Terri dhe Xhorxhia Pirovolakis jetojnë në Toronto (Kanada) dhe historia e tyre e ka pikënisjen në vitin 2017, kohë kur ata pritën me gëzim ardhjen në jetë të fëmijës së tyre të tretë, Mikaelit. Djali erdhi në këtë botë i shëndetshëm, ndërsa në shtëpi e prisnin vëllai dhe motra.
Me kalimin e muajve, Terri me të shoqen po shihnin sesi djali i tyre nuk po i arrinte sjelljet e lëvizjet normale të një foshnje. Ata nisën të dyshojnë se diçka nuk shkonte me Mikaelin dhe dyshimet e tyre ishin të drejta. Gjetja e problemit që kishte vogëlushi, zgjati plot 18 muaj. Një “odise” e gjatë dhe e dhimbshme për prindërit, të cilët mësuan se i biri ishte prekur nga një sëmundje aq e rrallë, saqë veçse 100 persona janë të prekur në botë. Sëmundja quhet paraplegji spastike 50 (SPG50). Doktorët i thanë prindërve që djalin ta merrnin në shtëpi dhe t’i dhuronin me gjithë forcën e tyre çdo gramë dashuri e përkujdesje… kjo sepse Mikaeli do të përfundonte me gjasë në një karrige me rrota në moshën 10 vjeçare, nuk do të mund të lëvizte në moshën 20 vjeçare e fill pas kësaj, do të shuhej.
Për sëmundjen e rrallë, nuk kishte asnjë kurë e madje përkujdesja për të tillë pacientë, ishte një skenar tmerri për shkak të simptomave të shumëllojshme.
Pavarësisht sfidës dhe peshës së papërballueshme të sëmundjes, burrë e grua nuk kishin ndërmend të dorëzoheshin. Një muaj pas diagnozës së djalit, babai likuidoi të gjitha kursimet e jetës dhe rifinancoi shtëpinë (për të nxjerrë para prej saj). Kurë nuk kishte, por Terri nuk donte t’ja dinte.
Babai fluturoi drejt SHBA-ve në një konferencë për terapi gjenetike. Më pas vizitoi Institutin Kombëtar të Shëndetësisë në Universitetin e Kembrixhit në Angli, atje ku kishte dëgjuar se disa shkencëtarë po studionin sëmundjen e të birit.
“Kursimet e jetës i likuidova, rifinancova banesën dhe pagova një ekip ekspertësh nga qendra mjekësore në Universitetin e Teksasit për të krijuar një koncept për terapi gjenetike për tim bir”-tregon Terri për median e huaj.
Me kalimin e muajve, ky baba kishte shpresa të mëdha. Mjekë e shkencëtarë po bënin progres në gjetjen e një terapie, e cila ishte në fazën e kavieve të laboratorit dhe qelizave njerëzore (in vitro). Me të dhënat e reja në dorë, Terri vijoi rrugëtimet mes Kanadasë, Amerikës e Anglisë. Udhëtimeve të tij iu shtua dhe Spanja, atje ku një kompani farmaceutike kishte arritur të krijonte 4 doza ilaçi për terapinë gjenetike.
Nga kërkues në shpëtimtar
Në vendlindje (Kanada) familja Pirovolakis arriti të marrë miratimin nga autoritetet shëndetësore për një terapi gjenetike e cila konsistonte në një injeksion të lëngut cerebral spinal.
Pas vitesh e vitesh orvatje nga babai e nëna, në mars të 2022-ish djali i tyre 5 vjeçar ishte i pari pacient me SPG50 (termi teknik i sëmundjes) i cili iu nënshtrua një terapie gjenetike.
Për afro 5 vite, teksa shihte të birin të humbte dalëngadalë kapacitetet fizike, lëvizjen, koordinimin dhe të folurën… erdhi lajmi i mirë për familjen. Doktorët ishin të të njëjtit mendim se terapia ishte e suksesshme.
Nga 4 doza të krijuara, tre mbetën për Mikailin, nëse sëmundja do të kthehej. Por familja nga Kanadaja vendosi të bëjë një gjest human. Terri, babai i vogëlushit, kishte mësuar përgjatë viteve dhe për raste të tjera të fëmijëve të prekur nga e njëjta sëmundje e rrallë dhe vendosi që dozat e mbetura t’u shkonin atyre.
“Kur mësova se askush nuk kishte ndërmend të bënte gjë për këtë, m’u desh mua ta bëja, si mund t’i lija (fëmijët e tjerë) të vdisnin”-tha Terri.
Tre fëmijë morën dozat e mbetura dhe shëndeti i të treve është në përmirësim. Një prej fëmijëve ishte një vogëlush veçse 6 muajsh.
Terri (fatmirësisht) ka patur sukses në jetë. Ai është një menaxher IT-je në një kompani të madhe dhe e pati të mundur që të përballej me shpenzimet për të krijuar një terapi për të birin, (një dozë kushtoi 1 milionë dollarë)
Tanimë ky baba e ka lënë punën e tij dhe ka ngritur në këmbë një organizatë bamirëse, me qëllimin e thjeshtë për të gjetur një terapi edhe më të mirë dhe me më pak kosto.
